Linfedema

Recursos Adicionales

Esta información es una introducción general al tema. El propósito es brindarle una guía para que obtenga más información sobre asuntos importantes que pueden afectar su vida como sobreviviente y brindarle ideas sobre los pasos a seguir para informarse aún más. Esta información no tiene el propósito de ser, ni debe interpretarse como, asesoramiento profesional sobre cuestiones médicas, legales y financieras. Debe consultar con un profesional capacitado para obtener más información. Por favor lea los documentos de Sugerencias y Recursos adicionales para aclarar sus dudas y obtener más recursos.

¿Qué es linfedema?

Es posible que algunos sobrevivientes de cáncer experimenten linfedema como efecto colateral de cirugías o del tipo de tratamiento que necesitaron para su cáncer. El linfedema es una enfermedad que afecta al sistema linfático. Estos tejidos y órganos linfáticos producen, almacenan y transportan glóbulos blancos que ayudan a prevenir infecciones y otras enfermedades.

Existen 2 tipos de linfedema: primario y secundario. El linfedema produce inflamación de brazos, piernas, tronco u otra parte del cuerpo a partir de la acumulación de líquido linfático. El líquido linfático es el líquido transparente que viaja a través del sistema linfático y transporta células que ayudan a prevenir infecciones y otras enfermedades. El linfedema es una afección en la cual el líquido linfático puede no fluir abundantemente en su cuerpo y a menudo se la asocia con una inflamación en su cuerpo que usted puede ver y sentir. El linfedema es la acumulación de líquido rico en proteínas en los espacios intersticiales de una parte afectada del cuerpo (con mayor frecuencia en los brazos y piernas) debido a un bloqueo o mal funcionamiento del sistema linfático.

Para algunas personas, el linfedema puede ser debilitante. Es posible que tenga preocupaciones sobre su apariencia, mayor riesgo de infecciones, limitaciones funcionales y dolor. Sin embargo, el linfedema es una afección tratable. Si usted padece de linfedema, no es porque su equipo de atención médica no haya realizado un buen tratamiento del cáncer. Algunas veces la radiación daña los nódulos linfáticos y estos cambios contribuyen al linfedema. Las cirugías que remueven sus nódulos linfáticos son también a veces una parte necesaria del tratamiento contra el cáncer. Esto es lamentable, pero el objetivo principal de su equipo de atención médica fue tratar su cáncer. Ahora, ellos pueden trabajar con usted para controlar cualquier efecto secundario que pudiera experimentar.

Si bien a veces puede parecer frustrante tener que preocuparse por las condiciones de salud después de haber superado algo como el cáncer, es importante que conozca los riesgos de secuelas como el linfedema y observe los síntomas que aumentan sus posibilidades de una detección temprana.

¿Quiénes se encuentran en riesgo de tener linfedema?

Las personas que se hayan sometido a los siguientes procedimientos quirúrgicos se encuentran en riesgo de desarrollar linfedema:

• Biopsia
• Lumpectomía
• Mastectomía simple
• Mastectomía radical modificada con disección de nódulos en la axila.
• Cirugía o biopsias en las que se toman muestras de nódulos linfáticos o afectan al flujo linfático en la ingle o la axila; estos procedimientos pueden incluir cirugías de próstata y cánceres ginecológicos y melanoma, así como también cáncer de mama.

Los sobrevivientes de los siguientes tipos de cáncer se encuentran en riesgo de desarrollar linfedema:

• Cáncer de mama
• Melanoma
• Cáncer de próstata
• Cáncer de ovarios y otros cánceres ginecológicos
• Cáncer de cabeza y cuello
• Cáncer colorrectal
• Cánceres que involucren la toma de muestras de nódulos linfáticos y/o disección y radiación a nódulos linfáticos

Otros factores tales como exceso de sobrepeso, diabetes y toma de ciertos medicamentos pueden poner al sobreviviente en riesgo de tener linfedema. Sin embargo, no se ha investigado mucho sobre si o no (o cómo) estos factores aumentan su riesgo de linfedema. Si alguno de ellos se aplica a usted, es probable que quiera analizar estos factores con su equipo de atención médica.

¿Cuáles son algunos síntomas de linfedema?

Algunos de los síntomas son:

• Notable inflamación de brazos, piernas o tronco en el lado afectado del cuerpo.
• Sensación de pesadez o malestar en un brazo o pierna.
• Falta de flexibilidad en la mano, muñeca o tobillo.
• Dificultad para vestirse.
• Presión de anillos, reloj o pulsera.
• Infecciones que no desaparecen o vuelven a aparecer en la misma zona.
• Sensación de piel tensa (que se puede sentir incluso antes de hacerse notable la inflamación).
• Picazón de la piel.

Los síntomas y la inflamación pueden aparecer en un período corto de tiempo, desaparecer sin tratamiento, y luego regresar y volverse crónicos. Cuando note algunos síntomas, anote cuándo sucedieron, qué estaba haciendo y qué hizo, si hizo algo, para aliviarlos. A veces, cuando la inflamación se vuelve frecuente, esto puede ser el comienzo de un linfedema crónico. La detección y el tratamiento temprano son muy importantes. Una vez que la inflamación se vuelve crónica, no es reversible sino sólo controlable. Usted puede ser el primero en notar sus síntomas de linfedema, por lo tanto observe su cuerpo regularmente para ver si hay cambios.

¿Por qué el cáncer o su tratamiento a veces provocan linfedema?

Si bien otras afecciones no cancerígenas pueden producir linfedema, a menudo sucede después de un tratamiento que cambia sus nódulos linfáticos y vasos linfáticos. Recuerde, el linfedema no se desarrolla porque su tratamiento no fue realizado de manera correcta. Sin embargo, es posible que quiera entender más acerca de por qué ciertos tratamientos a veces producen linfedema. Los factores que contribuyen a la aparición de linfedema son:

• Extirpación quirúrgica de nódulos linfáticos.
• Lesión traumática.
• Radiación.
• Infección.
• Estructura y funcionamiento linfático dañado.
• Predisposición individual y factores condicionantes básicos que todavía deben entenderse por completo.

Los procedimientos relacionados con el cáncer que aumentan las posibilidades de desarrollar linfedema son:

• Biopsia: la biopsia es un procedimiento mediante el cual se extrae su tumor y el tejido que lo rodea para análisis. Esto puede dañar los conductos linfáticos y permitir que las bacterias ingresen a su cuerpo a través de la rotura en la piel. El daño al conducto linfático y la infección provocan una mayor congestión, un primer paso para el desarrollo de linfedema.
• Cirugía: es posible que se le extraigan nódulos linfáticos durante las cirugías de melanoma o cáncer de mama, ginecológico, cabeza y cuello, próstata, testículos, vejiga, colon u otro tipo de cáncer. Es posible que también se corten los vasos linfáticos durante la cirugía para extraer tumores y el tejido que los rodea, esto pone a los sobrevivientes en riesgo de desarrollar linfedema.
• Radioterapia: la radiación mata las células cancerígenas que hubiesen quedado después de la cirugía. La radioterapia a menudo provoca fibrosis o engrosamiento de los tejidos en el área de su cuerpo que recibió radiación. El engrosamiento del tejido puede dificultar el flujo de líquido linfático desde sus piernas y brazos hacia la mitad de su cuerpo.

¿Cuándo se podría producir un linfedema?

El linfedema puede ocurrir durante un tratamiento, inmediatamente después del tratamiento o años después de haber finalizado su tratamiento. Debido a que no existe un período de tiempo exacto en el cual usted podría estar en riesgo, es importante que se haga controles y vea si hay cambios en su cuerpo que podrían ser síntomas de linfedema. Si usted desarrollará o no linfedema o cuándo dependa realmente del tipo de tratamiento que recibió, los factores pre disponentes y la respuesta de su cuerpo al tratamiento.

¿Existe una cura para el linfedema?

No existe cura para el linfedema, pero puede controlarlo con un tratamiento efectivo. La detección temprana y el tratamiento de cualquier inflamación temporaria que usted experimente pueden prevenir el desarrollo de un linfedema crónico.

El sistema linfático puede funcionar a un nivel mayor cuando su cuerpo necesita hacerlo, pero sólo durante un breve período de tiempo. Una vez que el sistema linfático no puede seguir con el nivel de líquido que su cuerpo necesita bombear, es posible que el trabajo no se realice lo suficientemente bien como para mover el líquido hacia donde es necesario que ingrese en su cuerpo. Una infección puede producir un daño al sistema linfático. Es muy importante proteger el cuerpo de infecciones para que los linfas trabajen tan bien como puedan.

¿Qué se puede hacer para reducir los riesgos de que un sobreviviente desarrolle linfedema?

A continuación aparece una lista reducida de cosas que puede hacer para disminuir su riesgo de desarrollar linfedema. Para obtener más información, vea Sugerencias.

• Analice las alternativas de tratamiento que puedan reducir su riesgo de linfedema con su equipo de atención médica.
• Hable con otros sobrevivientes sobre las formas en las que ellos controlan su linfedema y reducen el riesgo de desarrollarlo.
• Conozca estrategias para reducir su riesgo de linfedema.
• Conozca sobre la terapia para linfedema.

Este documento se realizó en colaboración con:

Dra. Jane M. Armer, Enfermera diplomada (RN)

Profesor, Escuela de Enfermería de Sinclair

Director, Investigación sobre enfermería, Centro Ellis Fischel para el Cáncer, Universidad de Missouri.

Trabajos mencionados

Sociedad Internacional de Linfología. "The diagnosis and treatment of peripheral lymphedema: Consensus document of the International Society of Lymphology." Lymphology 36 (2003): 84-91.

“Risk Reduction” Lymphnet.org. National Lymphedema Network. January 2001 http://www.lymphnet.org/lymphedemaFAQs/riskReduction/riskReduction.htm.

Ridner SH. "Breast cancer lymphedema: pathophysiology and risk reduction guidelines." Oncology Nursing Forum 29(9) (Oct. 2002): 1285-93.

Documentos en línea sobre la posición de la Red Nacional de Linfedema respecto a temas relacionados con el linfedema: http://www.lymphnet.org/lymphedemaFAQs/positionPapers.htm

Prácticas de reducción del riesgo de linfedema. Red Nacional de Linfedema http://www.lymphnet.org/pdfDocs/nlnriskreduction.pdf

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Linfedema: Sugerencias

Las sugerencias enumeradas a continuación son ampliamente aceptadas por la comunidad de cáncer. Si bien no son el resultado directo de investigaciones, los miembros de la comunidad de cáncer y otros sobrevivientes generalmente apoyan estas sugerencias. Es posible que algunas de estas sugerencias no sean útiles para usted. Es posible que desee analizar estas sugerencias con su equipo de atención médica para descubrir si son las correctas para usted.

Analice las alternativas de tratamiento que pueden reducir su riesgo de linfedema con su equipo de atención médica:

Antes de cualquier procedimiento importante, ya sea una biopsia, una operación o una radiación, hable con su equipo de atención médica sobre sus potenciales riesgos de desarrollar linfedema y sobre las formas de reducir estos riesgos. Con una atención y una educación adecuadas, usted puede disminuir sus posibilidades de desarrollar linfedema.

Hable con otros sobrevivientes sobre las maneras que ellos tienen para controlar su linfedema:

Los grupos de apoyo brindan un ambiente seguro para compartir experiencias con otros sobrevivientes, conozca nuevas formas de manejar situaciones difíciles y hable sobre sus emociones. Verá diferentes estilos de sobrellevar el estrés y adaptarse a la vida como un sobreviviente de cáncer. Si no se siente cómodo hablando de ciertos temas con su familia o amigos, un grupo de ayuda le ofrece un lugar para hablar libremente sobre aquello que es importante para usted.

Los modos de obtener más información sobre los grupos de ayuda en su área son:

• Pida sugerencias a su equipo de atención médica. Algunos programas para combatir el cáncer ofrecen grupos de apoyo para sobrevivientes de cáncer y sus familiares en la clínica o el hospital.
• Llame a un centro de cáncer o a un hospital universitario cercano y consulte sobre los grupos de apoyo.
• Llame a la Sociedad Norteamericana del Cáncer al 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345) y solicite una lista de grupos de apoyo y centros de cáncer en su área.
• Visite LIVESTRONG^TMSurvivorCare ingresando awww.LIVESTRONG.org/espanol o llame al 1-866-927-7205 para obtener información sobre grupos de apoyo.

Conozca estrategias para reducir su riesgo de linfedema:

Estudie estas sugerencias detenidamente con un miembro de su equipo de atención médica.

Estrategias	Control
Observe cualquier aumento leve en tamaño o inflamación y otros síntomas del brazo, la mano, los dedos, el pecho, el tronco o las piernas.	Comuníquese con su equipo de atención médica tan pronto como note alguno de estos síntomas.
Evite inyecciones, pinchazos en el dedo o extracción de sangre del brazo con riesgo de linfedema.	Si no existe otra opción, es necesario que el lugar para la inyección o pinchazo sea preparado cuidadosamente con un antiséptico y cubierto luego con una venda protectora. Debe decirle a la persona que le coloca una inyección en, o le extrae sangre del brazo, que usted está en riesgo de desarrollar linfedema.
No controle la presión arterial del brazo en riesgo.	Luego del tratamiento de cáncer que involucre el pecho o la axila, use el brazo del lado no afectado para el control de la presión arterial. Cuando el procedimiento involucró a ambos lados del cuerpo, utilice el muslo para los controles de presión arterial si es posible. Debe decirle a la persona que le toma la presión arterial que usted está en riesgo de desarrollar linfedema.
Evite infecciones.	Mantenga la piel de los brazos o piernas en riesgo muy limpia y saludable. Utilice una crema o loción hidratante (Eucerin, Lymphoderm, Curel) luego del baño. Seque con cuidado pero en forma completa.
Asegúrese de que el brazo o la pierna en riesgo tenga una adecuada circulación.	Puede hacer esto elevando ocasionalmente la pierna o el brazo en riesgo o afectados por encima del nivel de su corazón y haciendo ejercicio en forma regular, a un nivel adecuado de esfuerzo.
Evite movimientos vigorosos y repetitivos contra resistencia con el brazo o la pierna en riesgo o afectados.	Consulte con su proveedor de atención médica o terapeuta de linfedema sobre un programa individualizado de preparación gradual para retomar o aumentar la actividad física. Si es posible, utilice el otro miembro o pida ayuda. Debe evitar fregar, empujar, tirar, etc.
Evite levantar objetos pesados o poner demasiada presión sobre el miembro afectado.	Limite el peso de los objetos a levantar en menos de 15 libras.
Evite la constricción de vasos linfáticos existentes.	Las mujeres que utilizan prótesis mamarias después de una mastectomía deben seleccionar una prótesis liviana. Utilice sólo joyas holgadas alrededor de los dedos o brazos en riesgo o afectados. No use sostén con aros o sostén que disminuya la circulación al hombro, tronco o pecho. No use correas por encima del hombro en el lado en riesgo o afectado. Nunca lleve carteras o bolsos pesados en el brazo que está en riesgo o afectado.
Evite cambios extremos de temperatura sobre el brazo o la pierna en riesgo o afectados.	Controle muy de cerca los cambios de temperatura cuando se bañe o lave platos. Evite saunas o jacuzzis o por lo menos mantenga los miembros afectados fuera de temperaturas extremas.
Minimice las posibilidades de cualquier lesión: contusiones, cortes, quemaduras de sol u otras quemaduras, lesiones deportivas, picaduras de insectos, mordidas de animales o rasguños en el brazo o la pierna en riesgo o afectado.	Use ropa de protección y pantalla solar. Aféitese con una máquina de afeitar eléctrica en vez de una maquinilla de afeitar. Use guantes mientras realiza las tareas de la casa, el jardín o cualquier tipo de trabajo que pudiera causar incluso una lesión menor. Use zapatos o pantuflas para proteger los pies. Si se está arreglando sus uñas, cuéntele a la manicura o pedicura acerca de las necesidades y los cuidados especiales. En caso de alguna herida o de que se lastime, esté alerta a signos de infección que incluyen inflamación, enrojecimiento, dolor, calor y fiebre.
Establezca un programa seguro de ejercicios.	Consulte con un miembro de su equipo de atención médica antes de comenzar un programa de ejercicios. Trate de no usar demasiado un brazo o una pierna en riesgo. Si hay inflamación, malestar, molestia o dolor, recuéstese y eleve el miembro. Las actividades como caminar, nadar, el ejercicio aeróbico liviano, andar en bicicleta y ballet o yoga especialmente diseñado se pueden incluir en sus programas de ejercicios individualizados con una preparación adecuada.
Tome precauciones especiales cuando viaje en avión.	Use una manga o media con buena compresión. Es posible que se requieran vendajes adicionales para viajes largos. Aumente la ingesta de líquido mientras viaje en avión. Solicite orientación para el miembro en riesgo a un especialista en linfedema antes del viaje. Evite levantar equipaje pesado sin ayuda.

Conozca sobre la terapia de linfedema:

La terapia de linfedema es realizada por un terapeuta (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, enfermera certificada o masajista) con capacitación especializada en el control de linfedema.

Parte del tratamiento estándar de linfedema	Qué comprende el tratamiento
Vendas y prendas de compresión	Una prenda de compresión diaria bien entallada reduce la inflamación durante el día. Una prenda nocturna y/o venda de compresión reduce la inflamación durante la noche Se utilizan regularmente vendajes especializados multicapas las 24 horas durante tratamiento intensivo para reducir un aumento en el volumen del miembro. Los vendajes nocturnos pueden continuar como parte de un autocontrol de la inflamación.
Ejercicio	El ejercicio bajo la dirección del terapeuta y mientras el miembro se encuentra comprimido se realiza diariamente para ayudar a reducir la inflamación del miembro. Se evita el sobreesfuerzo para prevenir fatiga y más inflamación.
Cuidado de la piel	La piel se hidrata y protege contra el agrietamiento para prevenir infecciones, lo cual aumenta más la inflamación del miembro y puede llevar a una infección sistémica que ponga en riesgo la vida.
Dieta saludable	Mantener un peso saludable con una dieta bien equilibrada. Tener una buena hidratación. No se recomiendan restricciones en el contenido de proteínas de la dieta para linfedema.
Drenaje linfático manual	Las técnicas manuales especializadas son aplicadas por terapeutas capacitados en terapia linfática y se enseñan a las personas con linfedema para un tratamiento de cuidado personal. Esta "técnica" de masaje suave estimula el sistema linfático, reduciendo la inflamación y otros síntomas.

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Linfedema: Recursos Adicionales

Los recursos enumerados a continuación proporcionan información más detallada y servicios de apoyo para ayudarlo con el linfedema. Lea la Información detallada y el documento de Sugerencias para obtener más información y poder hacer preguntas.

Haga clic en un recurso para obtener más información:

• Red Nacional de Linfedema (National Lymphedema Network, NLN)
• OncoLink
• LIVESTRONG™ SurvivorCare
• Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI)
• Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society, ACS)

Red Nacional de Linfedema (National Lymphedema Network, NLN)
www.lymphnet.org

Correo electrónico: nln@lymphnet.org

Teléfono: Para escuchar la información grabada, llame al 1-800-541-3259.
Para hablar con un representante, llame al 510-208-3200, de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m. (Hora del Pacífico).

La Red Nacional de Linfedema proporciona una visión general del linfedema que explica los síntomas, las etapas y los tratamientos. El sitio Web incluye consejos sobre prevención, materiales educativos, una red de servicios sociales, e información de contacto de grupos de apoyo. La NLN también patrocina el programa “Netpals & Penpals (Amigos por Internet y por correspondencia)" que le permite escribirle a otras personas con linfedema. También se incluyen listas de centros de tratamiento, médicos, masoterapeutas y terapeutas físicos. Los hispanohablantes pueden llamar al número antes mencionado para hablar con una persona que puede enviar información por correo.

OncoLink

www.oncolink.org

http://es.oncolink.org/es_index.cfm (español)

Correo electrónico: Envíe un correo electrónico a través del sitio Web.

OncoLink es un recurso multimedia para el cáncer proporcionado por el Centro Abramson para el Cáncer de la Universidad de Pensilvania (Abramson Cancer Center of the University of Pennsylvania). Los pacientes y los médicos pueden obtener información acerca de todos los tipos de cáncer, noticias acerca de los avances en la investigación y actualizaciones sobre el tratamiento del cáncer. El sitio Web incluye un servicio de compatibilidad de ensayos clínicos, respuestas a preguntas frecuentes, o puede enviarles un correo electrónico a expertos con sus propias preguntas personales. OncoLink también está disponible en español.

Programa LIVESTRONG™ SurvivorCare

www.LIVESTRONG.org/espanol

Correo electrónico: Envíe un correo electrónico a través del sitio Web.

Teléfono: 1-866-927-7205

Los encargados de casos reciben llamadas de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m. (Hora Central). Hay un correo de voz disponible después del horario de atención.

LIVESTRONG SurvivorCare ofrece asistencia a todos los sobrevivientes de cáncer, incluyendo a la persona diagnosticada, los acompañantes, la familia y los amigos. El programa proporciona educación, información acerca de las opciones de tratamiento y nuevos tratamientos en desarrollo, servicios de orientación y asistencia con temas económicos, de empleo o seguro. Para proporcionar estos servicios, LIVESTRONG SurvivorCare se ha asociado con varias organizaciones, como Patient Advocate Foundation y EmergingMed.

Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI)

www.cancer.gov

http://www.cancer.gov/espanol (español)

Correo electrónico: Envíe un correo electrónico a través de la sección “¿Necesita ayuda?” de Cancer.gov.

Teléfono: 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)

TTY para las personas que llamen con sordera y problemas de audición: 1-800-332-8615

Contamos con especialistas que hablan en inglés y en español para responder sus llamadas de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 4:30 p.m., hora local.

En línea: Está disponible la asistencia inmediata en línea (en inglés únicamente) a través de LiveHelp, un sistema de mensajería instantánea para escribir preguntas y recibir respuestas de los especialistas en información. Puede acceder a LiveHelp a través de la sección “¿Necesita ayuda?” de la página principal de Cancer.gov, de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 11:00 p.m. (Hora del Este).

Cancer.gov, el sitio Web del Instituto Nacional del Cáncer, proporciona información precisa y actualizada sobre muchos tipos de cáncer y los desafíos que el cáncer presenta. También puede utilizar el sitio para buscar información por tipo o tema del cáncer, y puede acceder a información acerca de temas relacionados con el tratamiento. También se incluye información acerca de asuntos financieros y de seguro. Puede aprender cómo funcionan los ensayos clínicos y buscar un ensayo clínico en su área. Este sitio cuenta con un diccionario detallado de términos del cáncer. La información y las publicaciones del sitio Web están disponibles en español.

Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society, ACS)

www.cancer.org

http://www.cancer.org/docroot/ESP/ESP_0.asp (español)

Correo electrónico: Las preguntas se pueden hacer en inglés o español desde la página “Contáctenos”.

Teléfono: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)

TTY para las personas que llamen con sordera o problemas de audición: 1-866-228-4327

Los especialistas en información en inglés están disponibles las 24 horas del día. Los especialistas en información en español están disponibles de lunes a viernes, de 6:30 a.m. a 7:00 p.m. (hora central estándar). Puede dejar un mensaje en inglés o en español las 24 horas del día.

El sitio Web de la Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society, ACS) contiene información acerca de muchos de los desafíos del cáncer y la sobrevivencia. Puede buscar información por tipo de cáncer o por tema. ACS proporciona una lista de grupos de apoyo en su área, o puede unirse a los grupos en línea y foros de Internet. Una parte de la información del sitio Web está disponible en español, chino, coreano y vietnamita. Los especialistas en información pueden responder preguntas las 24 horas del día por teléfono o correo electrónico.